最近一段时间，一项名为“冰桶挑战赛”的慈善筹款活动风靡全球。从IT大佬、体育明星、影视大腕乃至英美领导人，都玩得不亦乐乎。有人说，活动的开始是有意义的，但一传三、三传九、再到三的无数次方以后，活动变调了，变成连锁游戏。事实上，“冰桶挑战”目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

渐冻人所患疾病，也就是ALS病，全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”，英国人也叫“运动神经细胞病”。也是四大常见的神经退行性疾病之一（其他三种为亨廷顿氏病、老年性痴呆症、帕金森氏病）。发病率约5人/10万，男女患者之比约3：1，约10%的患者有家族遗传史。其遗传方式可以是常染色体显性或隐性。多于30～50岁发病，以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性、对称性损害为特点。表现为受累部位肌肉萎缩。通常以手肌无力、萎缩（爪形手）为首发症状，逐步蔓延到对侧。缓慢起病，呈进行性发展，多无感觉障碍。身体如同被逐渐冻住一样，俗称“渐冻人”。渐冻症患者被称为清醒的植物人，世界卫生组织将其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿并称为五大绝症。目前尚无根治方法。英国著名的科学家史蒂芬·霍金患的就是这种疾病。

“冰桶挑战”如火如荼地进行，当一桶桶冰水浇完，有多少人可以流利地说出这个病的名字？又有多少人真正了解这些患者的痛苦？透过现象看本质，真正了解其背后的故事，为患病者实实在在传递正能量，这才是我们需要思考和传播的。